Tramita na Câmara de Vereadores de Maringá o Projeto de Lei nº 18.174/2026, que institui atendimento prioritário para crianças diagnosticadas com doenças raras em todas as unidades públicas de saúde, incluindo Unidades de Pronto Atendimento (UPAs), hospitais, Unidades Básicas de Saúde (UBSs) e demais serviços vinculados ao Sistema Único de Saúde (SUS).

O projeto, de autoria do vereador Luiz Neto, foi aprovado nas comissões permanentes e seguirá para deliberação em plenário.

A proposta estabelece um protocolo para garantir atendimento mais ágil, humanizado e adequado às necessidades específicas dessas crianças, assegurando prioridade no acesso aos serviços de saúde, sem prejuízo da observância dos critérios clínicos de classificação de risco.

A prioridade deverá ser aplicada em todas as etapas do atendimento, incluindo triagem, acolhimento, consultas, realização de exames, encaminhamentos, internações e demais procedimentos necessários.

O protocolo também deverá prever mecanismos para a identificação rápida das crianças com doenças raras, facilitando o fluxo de atendimento nas unidades de saúde.

A implementação deverá observar princípios como dignidade da pessoa humana, equidade no acesso à saúde, integralidade do cuidado e proteção integral da criança e do adolescente.

De acordo com a proposta, será considerada criança com doença rara aquela diagnosticada com enfermidade que atenda aos critérios estabelecidos pelo Ministério da Saúde, pela Organização Mundial da Saúde (OMS) e pelas diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

O projeto também define como doenças raras aquelas que afetam um número reduzido de pessoas na população e que, em geral, apresentam baixa prevalência, alta complexidade clínica, caráter crônico, potencial degenerativo e, em muitos casos, risco elevado de complicações ou morte.

A comprovação do diagnóstico poderá ser feita por meio de laudo médico, relatório clínico ou outro documento emitido por profissional de saúde habilitado, sendo aceitos documentos da rede pública ou privada.

Nos casos em que ainda não houver diagnóstico definitivo, o atendimento prioritário poderá ser assegurado quando houver suspeita clínica fundamentada de doença rara, mediante avaliação do profissional de saúde responsável.

O Poder Executivo poderá regulamentar critérios complementares para a identificação e o cadastro das crianças com doenças raras na rede municipal de saúde.

Entre as medidas previstas no protocolo estão:

• atendimento preferencial e célere, respeitados os critérios de classificação de risco em situações de urgência e emergência;
• acolhimento humanizado, com escuta qualificada e respeito às condições clínicas específicas da criança;
• identificação facilitada do paciente, mediante apresentação de laudo médico ou documento equivalente;
• garantia de acompanhamento por responsável legal durante o atendimento;
• prioridade no encaminhamento para exames, internações e atendimentos especializados, quando necessário;
• integração com a rede de atenção à saúde para garantir a continuidade do cuidado.

O projeto também prevê que o Poder Executivo promova a capacitação dos profissionais da rede municipal de saúde para o atendimento adequado de crianças com doenças raras. A formação deverá incluir o reconhecimento de sinais de agravamento clínico, o manejo de situações de crise e as diretrizes para o acolhimento humanizado.

As unidades de saúde deverão afixar, em local visível, informações sobre o direito ao atendimento prioritário.

A proposta estabelece, ainda, que a prioridade prevista não exclui a aplicação dos protocolos clínicos de classificação de risco. Assim, em situações de urgência e emergência, a gravidade do quadro clínico deverá continuar sendo o principal critério para definir a ordem de atendimento.

Doenças Raras

As doenças raras são um conjunto de mais de 5 mil condições médicas que atingem um número relativamente pequeno de pessoas. Podem ter causas genéticas, ambientais, infecciosas ou imunológicas, entre outras.

A maioria apresenta algum componente genético e pode causar deficiências, alterações no desenvolvimento e comprometimento de diferentes órgãos e sistemas.

Grande parte afeta crianças, embora algumas doenças possam surgir também na adolescência ou na idade adulta.

Estima-se que entre 3,5% e 5,9% da população mundial seja afetada por alguma doença rara ao longo da vida — aproximadamente 263 a 446 milhões de pessoas.

Exemplos: distrofia muscular de Duchenne, fibrose cística e esclerose lateral amiotrófica (ELA).

(Texto: Comunicação CMM)